El 35% de las muertes de pacientes menores de un año se atribuye a las denominadas patologías raras

La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Rosa Sánchez deVega; el vicepresidente de esta entidad, Moisés Abascal; el director general de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, Víctor García Cegador, y el jefe del Servicio de Pediatría del Hospital 12 de Octubre, Ángel Nogales, explicaron ayer, en rueda de prensa, los detalles de este encuentro, que se desarrollaba entre ayer y el próximo día 27.

Las más frecuentes en España son las enfermedades sanguíneas, como la talasemia o células falciformes, de las que están aquejadas unas 10.000 personas; la esclerosis lateral amiotrófica (6.000 personas); la fibrosis quística (entre 4.000 y 5.000 afectados), y la esclerodermia (5.000 casos).Por el contrario, las dolencias menos usuales son el síndrome de joubert (6 enfermos) y el síndrome de apert (80 casos) y la anemia de falconi (150 afectados).Ana Suárez, madre de Mateo, un niño de un año que sufre el síndrome de lowe, estuvo presente en la misma conferencia informativa para dar testimonio de su caso.Su hijo, cuya fotografía es la imagen del cartel de la I Semana de las Enfermedades Raras , ha pasado ocho veces por el quirófano y tuvo la relativa 'suerte' de ser diagnosticado en sólo tres meses.

El pequeño tiene afectados los ojos, el cerebro y los riñones, al igual que otros cinco niños españoles que sufren el mismo síndrome, que afecta a una persona entre un millón.Fundada en 1999, la Feder reúne a 112 asociaciones de pacientes con unas 700 enfermedades.

Una sociedad que se extraña de aquello más humano..aunque sea insólito, ¿dice mucho de nuestra HUMANIDAD?...valga la redundancia!